六一●儿童节，对孩子们而言，这肯定是一年当中最开心的日子!

儿童节 我会收到什么礼物呐?

儿童节 我要去哪里玩耍好呐?

儿童节 我要怎么过才能有意义呐?

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六一，是一个充满美好回忆的节日，但每个人的童年都是不一样的，你在奔跑、欢乐...,也是某些孩子可见而不可求的愿望。

走路没有其他人稳、跑步没有其他人快、骑车太快会摔跤......。六一儿童节，你们是不是也一定多了一份期待，希望也能有一个不一样的儿童节。

解锁罕见病 儿童关爱需行动

众所周知，罕见病是相对于“常见病”而言的“不常见的病”，是一类发病率极低的孤儿病。目前全球范围内已确认的罕见病种超过6000种，中国共有两千万罕见病患者，诺大群体中，罕见病儿童更是为数不少。

痿症专家刘泉鹏主任指出：已被人熟知的渐冻人、肌营养不良、重症肌无力、格林巴利综合症...等罕见病，不仅给给家庭带来沉重负担，让身患罕见病的儿童除了承受着身体的折磨，还生活在「同情」目光之下，难以融入社会。

有数据显示，约80%的罕见病是遗传性疾病, 有超过一半以上是儿童，大部分患儿是在婴幼儿期或在儿童阶段发病。由于发病率低，社会却对罕见病患者关注不多、办法不多，而儿童罕见病更是大多长期被忽视。

儿童肌营养不良 防和治要尽早进行

患者：常鑫 男 8岁

主诉：4岁多点治开始发病，初期症状被忽视，「漫漫」的5岁时因走路不稳，腿部没劲容易摔跤才被父母发现送去就医，开始了漫长的治疗路程。

体格检查：到院看诊时7岁，步行笨拙缓慢容易出现摇摆的现象，上阶梯、跑步困难，腿部肌张力低下不能从地面主动站起。饭量不大、平时不爱吃蔬菜水果，体温偏低、脉细无力，皮肤干燥，身高较正常减低。

刘泉鹏主任说道：“因肌力下降导致活动受限，运动量减少，常鑫刚来看诊的时候跟正常孩子有一定明显的区别。后续治疗中，常鑫变的活泼多了，爱粘着妈妈撒娇、爱跳、爱跑，也爱瘫在沙发上看动画片。除了定期康复外，他还报了兴趣班，认识了新的小朋友”。

关注肌营养不良 关爱罕见病儿童

罕见病儿童，他们除了患者的身份外，他们还有许多正常人的一面。比起「被关怀」，他们也期待有属于自己正常的欢乐。特别是孩子在出现异常症状之后，先从治疗着手，控制病情把损害降到最低水平。

1、饮食调节：治疗肌营养不良饮食调养是基础措施，要做到给予高热量、高蛋白、含维生素丰富的多样化食物，以清淡、易消化的饮食为主。

2、体育锻炼：进行适度的锻炼，自我按摩以促进血液循环，防护肌肉萎缩，留意不要操劳，多休息。

3、生活环境：持维室内温度的适中和安静、清洁，天气变化进要注意添加衣物，预防感冒。

需要特别注意的是，罕见病儿童具体表现存在很大的个体差异，请尽量在专业医师的指导下、结合患儿实际情况予以治疗和护理，以避免不合适的康复计划给患儿造成不可逆的伤害。

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